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sexta-feira, 3 de janeiro de 2014

HIPERTRICOSE LANUGINOSA CONGÊNITA: Uma doença raríssima...




Kemilly, seu pai, e a psicóloga Deijone do Vale


 HIPERTRICOSE LANUGINOSA CONGÊNITA: Uma doença raríssima...

Mude seus conceitos e você eliminará muito de seus preconceitos.
                                                                                            Deijone do Vale

Algum dia você imaginou, qual é o seu papel na vida de outras pessoas?
Somos humanos, temporários no planeta  azul e dominados por dois instintos básicos, contraditórios: Eros, ou instinto de vida e Tanatos, instinto de morte.
Esse dualismo conceitual integra toda a natureza humana.
Assim, o núcleo da nossa personalidade, contém pontos vulneráveis, portamos vulnerabilidades emocionais específicas, impostas pelo meio ambiente  que condiciona frustrações e lutas intensas internas para a sobrevivência.
Muitas vezes, procuramos harmonizar as necessidades e impulsos conflituais que agem de forma a ajustar-se ao ambiente, demandando uma quantidade enorme de tensão emocional, em busca do ajustamento interpessoal e intrapessoal, cuja história se inicia nos primeiros anos de vida.
Existem doenças raríssimas, como é o caso da Hipertricose Lanuginosa Congênita.
Essa doença é caracterizada pelo crescimento em excesso de pelos no corpo humano, um distúrbio onde existe uma proliferação exacerbada de pelos felpudos que se espalham em todo o corpo, exceção apenas às palmas das mãos, planta dos pés e mucosas.
A  Hipertricose, é uma anomalia rara, mas pouco pesquisada ainda, conhecida desde a Idade Média como a Síndrome do Lobisomem, devido ao aspecto característico dos pelos abundantes espalhados pelo corpo e rosto.
Pouco se sabe sobre a disfunção, de caráter autossômico dominante, no entanto, acredita-se em uma provável mutação genética, que pode ou não ser hereditária, sendo raros os registros de hipertricose no mundo, mais ou menos 53 casos, uma incidência de 1 para 10 bilhões de habitantes (1: 10.000.000).
Especula-se até em mutação genética espontânea do cromossoma 8q, sendo necessário  novas pesquisas e estudos  para maior compreensão da síndrome.

O caso de Kemilly de dois anos de idade, do Estado do Tocantins, que tive a oportunidade de conhecer, é provavelmente o único  caso no Brasil de Hipertricose Lanuginosa Congênita.
O tratamento até hoje mais recomendado e que tem se mostrado eficiente é a depilação a laser, o que foi realizado no rostinho de Kemilly.
Desde o nascimento é possível observar o lanugo, um excesso de pelos, que já é formado durante a própria gestação, e não são substituídos e vão aumentando sempre de tamanho.
Como geralmente ocorre em anomalias que saem dos parâmetros convencionais, quanto ao aspecto fisiológico, é algo que faz agravar condições emocionais e psicológicas, que acompanham esses tipos raros de disfunções, provocando sofrimento, devido isolamento, discriminação, falta de informações sobre a doença e tratamento desse tipo de Síndrome.
Além da diferenciação física, o comprometimento emocional do portador da síndrome e do grupo familiar, poderá alcançar picos elevados de intenso stress ao enfrentarem o preconceito e a rejeição social.
É necessário  intervenção psicológica precoce, para se evitar possíveis prejuízos emocionais e sociais.
Como é que você se sentiria se a sua aparência fosse diferente dos demais?
Faria brincadeiras deselegantes? Piadas?  Daria apelidos? Excluiria de sua convivência?
Qual seria a sua dor?
Nosso olhar tem o poder de acrescentar vida (Eros) ou matar (Tanatos), portanto, cuidado com o olhar, ele diz muitíssimo, mais do que gostaríamos.
Diferenças marcantes podem gerar traumas e comprometer todo o sistema psicológico de um indivíduo.
Você já se colocou na pele do outro?
Empatia? Hummm... deveria  ser a digital emocional  da humanidade.
Não seja um vitimizador, pare, pense, posicione-se, corrija, exorte e cultive a compaixão.
Faça isso, garanto que a sua visão terá outra perspectiva.
Violência psicológica, muitas vezes se manifesta, e é expressa no olhar depreciativo, crítico, agressivo ou desafiador, que  amedronta, desnuda e desvaloriza o outro.
Nunca ameace a saúde emocional do outro, através de condutas abusivas, olhares confrontativos, isto certamente trará incalculáveis e irreparáveis danos, gerando sentimentos de menos valia, exclusão, renegação social e afetiva.
Impeça através de seu comportamento a produção de segregação, de violência social, para tanto, eduque seus filhos para conviver saudavelmente  com as diferenças e com sólidos sentimentos de reciprocidade sobre a vida.
Ajude através do conhecimento, da informação compartilhada, a sanear este mundo, buscando eliminar o preconceito, quando se conceitua sem conhecer de fato.
Juntos vamos combater as agressões indignas e desumanas contra o diferente, melhorando a convivência,  promovendo o afeto e a solidariedade entre as pessoas.
Olhe o outro com olhos empáticos e pratique atos solidários, isto é um bom começo para melhorar esse velho mundo.
E você, quem é?

Deijone do Vale
Neuropsicóloga

(Leia a reportagem sobre Kemilly na íntegra: http://dm.com.br/texto/153054)